Verunka má od konce léta novou diagnózu - epilepsii. Zasáhla nás vší silou a nečekaně. Přestože bylo otázkou času, kdy přijdou záchvaty, nečekala jsem je tak brzo. I když podle lékařů můžeme mluvit o štěstí, že až teď, v osmi letech. Je to prý malý zázrak, většinou mají děti s její diagnózou záchvaty již v raném věku.
Pár dní předtím jsme byli na dovolené v Krkonoších, chodili po hřebenech hor, byli jsme na Labské boudě, na Cestě česko-polského přátelství... Nedokážu si představit, co bych dělala, kdyby Verča dostala záchvat tam... Možná byla unavená, plná zážitků a to vyvolalo záchvaty, nebo to tak mělo být a záchvaty by přišly i tak.
Několik dnů po návratu z Krkonoš Verča na zahradě spadla. Když jsem jí pomáhala vstát, připadala mi trochu ztuhlá, ale byla veselá, tak jsem tomu nevěnovala pozornost. Pak jsme šli na procházku a za kamarádkou na kafe. Seděli jsme venku na terase, Verča běhala kolem nás. Najednou se skácela na dlaždičky na terase, naštěstí na bok, ne na hlavu, a byla chvíli v bezvědomí. Došlo mi, že to je epileptický záchvat.
Doma dostala diazepam a brzy usnula, ale já se pořád bála a hlídala ji. Volala jsem na dětskou neurologii a konzultovala s nimi, zda stačí přijet k našemu neurologovi až ráno. Rozhodla jsem se, že hned po ránu vyrazíme, v noci by s námi stejně nic neudělali.
Ale v noci měla Verunka velký záchvat s křečemi. To mě vyděsilo a hned jsem volala záchranku. Během hovoru už byla ok, přesto mi doporučili hospitalizaci vzhledem k tomu, že to je už třetí záchvat za sebou.
Záchranka k nám přijela až za půl hodiny, bloudili a nemohli najít, kde bydlíme. Naštěstí věděli, že už je Verča v pořádku.
V nemocnici si nás nechali na pozorování, odebrali Verunce krev a další den navečer se na ni přišel podívat neurolog. Napsal jí na pár dní diazepam a propustili nás domů. Měli jsme se přijít ukázat čtrnáct dní po vysazení diazepamu, udělal by EEG a pak by se rozhodlo, zda to bude na antiepileptika.
Přiznám se, že mě jeho rozhodnutí zaskočilo a nesouhlasila jsem s ním, bála jsem se, že bude mít Verunka další záchvaty. Hlavou se mi honily katastrofické scénáře, že spadne na hlavu a rozbije si ji, nebo se zhroutí někde na silnici, ve škole, bude mít v noci křeče a já u ní zrovna nebudu...
Chápu, že se čeká s nasazením léků u zdravých dětí, ale u dítěte s poškozeným mozkem, u kterého byly záchvaty jen otázkou času, to nepochopím...
Pár dní po návratu domů jsem volala o radu do Thomayerovy nemocnice. To byl pátek a paní doktorka nám nabídla hospitalizaci hned od pondělí v první školní den. S radostí jsem to přijala i když jsme v ten den měli jet úplně někam jinam, do Plzně na secvičování s Jirkou. To bych ale stejně kvůli záchvatům odložila.
Rozhodla jsem se jet do Prahy autem a z nemocnice, pokud to bude možné, na secvičování do Plzně.
V Thomayerově nemocnici natočili Verunce ještě v pondělí večer video EEG a další den jí nasadili léky.
Mohli jsme chodit ven a na přechodu u vrátnice se jí v úterý podlomila kolena a byla zase ztuhlá. V noci byla neklidná a další den ráno měla velký záchvat a dusila se. Maminka, která s námi byla na pokoji, hned volala sestřičky a ty jí aplikovaly do zadečku rektální diazepam. Pak byla apatická, ale když po chvíli začala povídat, ulevilo se mi, že to na ní snad nezanechalo žádné následky. Byla ale celý den mrzutá a uplakaná.
Záchvaty byly podle podobného scénáře jako doma. Štěstí, že nás zastihly v nemocnici, kde jsme byli v rukou odborníků, a ne opět doma.
To byly naštěstí její poslední záchvaty. Verunce postupně navyšovali dávku antiepileptik Orfiril long a po týdnu nás propustili domů. My ale se souhlasem paní doktorky nejeli domů, ale do Plzně na secvičování s pejskem.
Obdivuji maminky, jak to zvládají se svými dětmi, které mají několik záchvatů za den a žádné léky nezabírají... Mě vystrašilo i těch několik záchvatů a nikdy bych to už nechtěla zažít. Třásla jsem se a v tu chvíli nevěděla, co dělat, i když jsem si o epilepsii něco přečetla. Přeji jim hodně štěstí a jejich dětem co nejméně záchvatů.
Od té doby, co Verunka užívá Orfiril long, je bez záchvatů. Každé tři měsíce chodíme na jaterní testy a na kontroly na neurologii. Řekla bych, že po uklidnění epi aktivity mozku se Verunka opět zlepšila po mentální stránce. Epilepsie ani léky na ní nezanechaly žádné následky. Doufejme, že se tento stav nezmění...
Za Verunku doufám, že bude ještě dlouho bez záchvatů. Stále se ale nemohu zbavit strachu a v noci ji každou chvíli kontroluji.
Přeji ti hodně zdravíčka, beruško...
.JPG)
.jpg)
